筛查,就可以有效阻断新发病例。
可夫妇俩都是农民,他们根本不知道这个病可以做产前基因检测,何况当时当地也没有相应的检测机构,只能含泪咽下这枚苦果。
后来他带着一家人来到杭城,靠送外卖挣钱,一开始是想着把债给还了。
孩子的未来已经不在他们预想之中了,反正医生都说了,两个孩子都活不过四岁。
小健的病症似乎还要更严重,现在不但已经动不了,甚至已经不能完全脱离呼吸机了。
但是两个孩子的智力和神志都很正常,还能跟夫妻俩进行一定的互动。
这样的场景,无疑让他心酸又痛苦。
三个月前,当再次前去医院检查的时候,医生告诉了他们一个喜讯。
一款治疗sma的药物,渤健的诺西那生钠注射液已经进入医保了,价格已经降到3万一针,再加上医保报销,第一年自费大约6万元,加上慈善赠药等一些救济,以后每年估计2万块就够了。
得知此事,他们两口子欣喜若狂,终于等到了一款能负担得起的sma药物了。
他们当时也问了,有没有能够彻底根治的药物。
确实有一款‘神药’,患者只要接受一次静脉注射,就能长期缓解病症甚至治愈。
然而却是天价,1400万的数字让两口子瞠目结舌,半天说不出话来。
这个天文数字已经超出了两个老实巴交农村人所能想象的极致了。
光数一数后面的零,可能对他们来说都费劲。
要知道,这款几万块的药物对他们来说,负担都有些重。
而且他们还有两个孩子,这治疗费用就得翻倍。
一个孩子再苦再累也能供上,但两个孩子,第一年就是12万,这笔钱可怎么拿得出来。
两个人思前想后,犹豫再三,只好决定先